Esposa de Lito Sousa fala sobre negativa de farmacêutica para tratamento: “Estudos fechados”
Mila Seidl anuncia que Ionis não abre novas vagas e Broad Institute oferece apenas participação sem medicamento experimental
Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, 59, diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, comunicou nesta terça-feira (25) que procurou duas instituições importantes para acesso a tratamentos e recebeu respostas limitantes de ambas. A farmacêutica Ionis Pharmaceuticals respondeu que seus estudos não aceitam novos participantes. O Broad Institute, vinculado a Harvard, ofereceu apenas a possibilidade de integrar o grupo de controle, sem acesso ao medicamento em teste.
“A Ionis Pharmaceuticals, que era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento.”
O Broad Institute apresentou uma alternativa que Mila considera insuficiente. A instituição sugeriu uma entrevista inicial, mas com participação restrita ao grupo que não recebe o fármaco experimental.
“O [instituto] respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle, que não recebe o medicamento. Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, afirmou Mila Seidl.
Esposa de Lito Sousa fala sobre negativa de farmacêutica (Foto: reprodução/Instagram/@milaseidl)
Estado clínico avança e reduz chances
Entre sexta (21) e sábado (22), Lito apresentou perda parcial da visão. Sua avaliação na escala de gravidade usada para elegibilidade em estudos clínicos chegou a 16 pontos em um máximo de 20. Quanto maior a pontuação nessa escala, mais avançada está a doença, o que diminui as possibilidades de inclusão em protocolos de pesquisa.
A Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara e sem cura. Desenvolve-se pelo acúmulo de príons no cérebro, estruturas que danificam progressivamente as células saudáveis. O quadro clínico inclui perda de coordenação motora, comprometimento visual, mudanças comportamentais e déficits cognitivos.
Esposa de Lito Sousa fala sobre negativa de farmacêutica (Foto: reprodução/Instagram/@milaseidl)
Governo permanece sem iniciativas concretas
Mila afirmou não ter recebido ações oficiais do governo até o momento.
“Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Ministério Saúde com relação ao caso do tratamento.”
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Esposa de Lito Sousa fala sobre negativa de farmacêutica (Foto: reprodução/Instagram/@milaseidl)
O ministro da Saúde Alexandre Padilha respondeu a uma menção no X no domingo (23), conforme noticiado pelo UOL. Padilha informou que mantém diálogos com universidades internacionais para possível inclusão em pesquisas, mas sem confirmação efetiva. O pronunciamento marcou uma primeira manifestação pública, embora sem desdobramentos em medidas concretas.
Mila solicitou que o Itamaraty e a administração federal pressionem os protocolos de aceitação de novos pacientes em estudos clínicos. A família aguarda a liberação hospitalar para que Lito retorne ao domicílio. Um medicamento existe, porém não está disponível no Brasil.