Esposa de Lito Souza faz apelo por ajuda após avanço da doença: “Preciso salvar o amor da minha vida”

O influenciador Lito Sousa, de 59 anos, recebeu diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e sem cura. Sua esposa, Mila Seidl, de 41 anos, divulgou um apelo emocional nas redes sociais no domingo (23) e ao Ministério da Saúde para conseguir uma vaga em estudos clínicos experimentais que estão temporariamente fechados para novos pacientes. O YouTuber, que conta com 3,65 milhões de inscritos no canal, enfrentou uma progressão acelerada da doença nas últimas semanas.

No vídeo compartilhado, Mila expressou a urgência da situação:

“Por favor !!!!! Me ajudem! Preciso salvar o amor da minha vida”

Ela também descreveu o marido como:

“A pessoa mais inteligente, boa, topa tudo que existe!!!”

Lito perdeu movimento significativo nas semanas recentes. A situação agravou-se entre sexta-feira (21) e sábado (22), quando Mila registrou:

“De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco mais da visão”

A esposa ressaltou a natureza agressiva do quadro ao afirmar:

“Essa é uma doença progressivamente rápida”

Apesar da progressão, a clareza mental de Lito permanece preservada, conforme orientação médica de aproveitar esse período de lucidez para explorar possibilidades de tratamento.

Esposa de Lito Souza faz apelo (Vídeo: reprodução/Instagram/@lito)

Entender a Doença de Creutzfeldt-Jakob

A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara desencadeada por uma proteína defeituosa denominada príon. Essa proteína danificada compromete proteínas normais do cérebro, gerando uma degeneração progressiva e fatal.

Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ): condição cerebral rara, grave e sem cura, causada por uma proteína defeituosa chamada príon

Os sinais incluem demência, perda de memória, tremores e manifestações neurológicas variadas. A progressão é rápida e nenhuma cura existe atualmente. Segundo o Ministério da Saúde, a DCJ representa menos de 1% dos casos documentados de doenças neurológicas. A origem pode ser espontânea, herdada geneticamente ou adquirida por contato com instrumentos cirúrgicos contaminados.

No caso de Lito, o diagnóstico emergiu após meses de investigação. Em julho, ele recebeu diagnóstico de câncer de próstata. Posteriormente, apresentou encefalite, inicialmente considerada doença autoimune. Passou por diversos tratamentos e foi internado na UTI devido à inflamação neurológica. Durante o processo investigativo, os médicos avaliaram múltiplas possibilidades antes de confirmar a DCJ.

Os tratamentos em pesquisa

O principal foco é um oligonucleotídeo desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. De acordo com as informações repassadas à família, esse tratamento experimental visa reduzir a produção da proteína priônica (PrP) responsável pela doença.

Oligonucleotídeo da Ionis Pharmaceuticals: tratamento experimental que tenta reduzir a produção da proteína priônica (PrP) causadora da doença

Dois ensaios clínicos estão em andamento: um sediado na Universidade de Harvard e outro multicêntrico europeu. Ambos encontram-se temporariamente indisponíveis para novos participantes. Lito consta na lista de espera de Harvard, com previsão de abertura para novos pacientes a partir de 20 de outubro. A Ionis Pharmaceuticals informou, através de comunicado à família, que não aceita novos pacientes neste momento.

Mila depositou esperança de que o apelo público auxilie na obtenção de uma vaga. Ela reconhece que os protocolos requerem cronograma específico, mas enfrenta a dificuldade emocional do processo. Desde o vídeo, a família criou um sistema para gerenciar mensagens e recebeu milhares de demonstrações de apoio, além de aproximadamente 2,5 mil e-mails com sugestões de possíveis terapias.

Lito deixará o hospital nos próximos dias e receberá acompanhamento de home care em domicílio.

Quem é Lito Sousa

Natural de Natal, Rio Grande do Norte, Lito trabalhou como piloto de avião, mecânico de aviação e especialista em segurança aérea durante quase três décadas. Iniciou seu canal no YouTube como passatempo para discutir aviação e música. Durante a pandemia, a audiência cresceu exponencialmente, levando-o a dedicar-se profissionalmente como criador de conteúdo digital.

Atualmente com 3,65 milhões de inscritos, fundou uma empresa e produz conteúdos profissionais. Em 2022, lançou o programa online “Sem Medo de Voar” direcionado a pessoas com fobia de aviação. É casado com Mila desde 2016; os dois se conheceram em 2014, quando ela procurou ajuda para superar o medo de voar. Hoje formam um casal e sócios nos negócios da família, com um filho de 7 anos, Malone.

Qualquer manifestação de sintomas neurológicos, como perda de memória, tremores ou alterações rápidas na visão e nos movimentos, requer avaliação imediata com profissional de saúde especializado. O diagnóstico de doenças neurológicas depende de exame clínico e complementar, e nenhuma orientação online substitui a consulta médica.