Esposa de Lito Sousa desabafa sobre entraves com plano de saúde na busca por tratamento para doença rara
Mila Seidl relata quase 20 dias de internação no Hospital Israelita Albert Einstein, dificuldades com o convênio e empenho em localizar tratamentos experimentais para Creutzfeldt-Jakob
Internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, desde o início de agosto, Lito Sousa, influenciador do canal Aviões e Músicas, enfrenta diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurodegenerativa rara sem cura conhecida. Sua esposa, Mila Seidl, relata que, nas últimas semanas, ele perdeu funções motoras, mas preserva a lucidez. Ela descreve um período marcado por conflitos com a operadora do plano de saúde e busca contínua por alternativas terapêuticas experimentais, em entrevista à revista Quem.
A trajetória que levou ao diagnóstico começou em julho com câncer de próstata. Durante o tratamento, desenvolveu-se inflamação cerebral, inicialmente investigada como possível doença autoimune. Semanas depois, o diagnóstico de DCJ foi confirmado.
Mila explica que a rotina hospitalar comprometeu toda a estrutura da vida familiar: “Para mim tem sido muito difícil acompanhar tudo isso. Eu tenho um filho de 7 anos e, nesses quase 20 dias que a gente está internado, eu o vi duas vezes, porque eu preciso ficar aqui com meu marido e também não tenho conseguido tocar as empresas. Então a vida está completamente parada“, relata a empresária em entrevista à revista Quem.
A doença e a busca por tratamento
Segundo Mila, a raridade da DCJ complica até mesmo o trabalho médico: “De acordo com os médicos, não existe cientificamente nenhum tratamento, nenhuma cura. Então eles também estão buscando muitos estudos”, conta.
O Hospital Israelita Albert Einstein registrou apenas três casos aproximados de DCJ nos últimos dez anos, o que demonstra quão pouco contato os profissionais têm com a condição. Apesar disso, a equipe trocou informações com especialistas para explorar possibilidades.
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Mila Seidl, esposa de Lito, conta diagnóstico do influenciador (Vídeo: reprodução/Instagram/@lorenamagazine)
A família não aceita o prognóstico como final: “Eu não paro. Montei uma equipe e fiz o vídeo de divulgação no intuito de que alguém compartilhe e chegue na mão de alguém que saiba alguma coisa, que possa sugerir algum tratamento, ainda que experimental”, diz Mila. O objetivo é que a campanha alcance profissionais de saúde ou pesquisadores que conheçam alternativas.
Os desafios práticos da internação
Para que Lito volte ao lar, a família precisa montar uma infraestrutura de cuidados equivalente à hospitalar. Essa estrutura está condicionada à aprovação do plano de saúde. Com os negócios do casal paralisados e os custos de saúde elevados, especialmente em quadros raros que demandam tecnologia sofisticada, aguardam a análise do convênio.
Mila reforça que explorou amplamente o que existe na internet sobre tratamentos: “Não é possível que não exista um tratamento. O que dá para buscar na internet a gente já tem, mas o que a gente quer é informação de quem puder ajudar a trazer um possível tratamento. A gente não vai se contentar com ‘não tem cura, não tem tratamento'”, afirma.
Apesar da progressão da doença, Lito mantém faculdades cognitivas preservadas. A equipe médica orientou a família a aproveitar essa janela para que ele se pronuncie e organize planejamentos. O apoio de seguidores nas redes sociais permanece constante, e Mila acredita que esse suporte contribui para estabilizar a cognição do marido neste momento crítico.