Lucidez preservada impressiona farmacêutica e reacende esperança de Lito Sousa
Influenciador e a esposa, Mila Seidl, relatam reação de pesquisadores durante conversa para tentar vaga em estudo de medicamento experimental
O influenciador e piloto Lito Sousa, que tem 59 anos, e sua esposa, Mila Seidl, participaram de uma entrevista no programa Domingo Espetacular, da Record TV, neste domingo (30). Durante a conversa, eles compartilharam detalhes sobre suas tentativas de se envolver em estudos experimentais relacionados à doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e sem tratamento conhecido, com a qual Lito foi diagnosticado em agosto.
No programa, Lito mencionou que Mila arranjou uma reunião diretamente com cientistas de uma empresa farmacêutica internacional, e esse encontro trouxe uma oportunidade inesperada. Ele explicou que os pesquisadores ficaram impressionados com o seu nível de função cognitiva, raro para a fase em que se encontra a doença.
“Eu trabalhei 36 anos na aviação, e eles simplesmente ficaram impressionados com meu nível de lucidez e de cognição. Mas a gente sabe também que lá fora esses estudos com medicamentos, são muito rígidos, né?”, ponderou Lito, que, apesar das dificuldades, se mostrou confiante. “Em dois meses eles devem reabrir para esse medicamento, que é bastante promissor, e eu vou estar preparado”, afirmou.
A entrevista também revelou como o casal tem enfrentado o diagnóstico. Mila descreveu o acordo que fez com Lito. O caso de Lito ganhou atenção em todo o país nas últimas semanas. Após ser diagnosticado em julho com câncer de próstata, o influenciador passou por novos exames devido a uma dormência no braço esquerdo e a outros sintomas neurológicos, resultando no diagnóstico de DCJ em agosto. “Ele falou assim: ‘ó, se um dia eu ver que não dá mais…’. Mas, por enquanto, ainda dá. Eu falei: ‘então, seu trabalho é segurar esse quadro, você foca nisso que eu foco no resto.” Então, a gente está trabalhando como um time. Eu falei: ‘Você não tem que se preocupar com nada. Eu vou atrás do remédio e você foca em manter isso aí que você tem”, disse a empresária.
A situação de Lito se tornou um tema de destaque ao nível nacional nas semanas recentes. Com um diagnóstico de câncer de próstata em julho, o influenciador foi submetido a um novo exame após relatar formigamento no braço esquerdo e outros sinais neurológicos, resultando no diagnóstico de DCJ em agosto. Famoso pelo canal “Aviões e Músicas”, que possui mais de 3 milhões de seguidores, Lito gravou um apelo em inglês para as empresas farmacêuticas Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Universidade Harvard e Mayo Clinic, solicitando sua inclusão em estudos clínicos.
Uso de medicamento experimental
Mila Seidl, mencionou ao programa Fantástico que está em tratativas com uma companhia de biotecnologia para o uso de um remédio experimental. “Eu não posso falar o nome [da empresa] agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou.
Sem opções de tratamentos convencionais disponíveis, a família de Lito está tentando conseguir acesso ao uso compassivo de medicamentos em fase de testes nos Estados Unidos. Essa iniciativa permite que pacientes com enfermidades graves, que não têm outras opções de tratamento, utilizem substâncias experimentais fora de estudos clínicos formais.
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Homenagens de torcedores do Palmeiras a Lito Sousa (Foto: Reprodução/Instagram/@palmeiras)
A companheira do influenciador tentou incluí-lo em estudos internacionais que estão em andamento nos Estados Unidos e na China, mas as exigências rigorosas dos protocolos de pesquisa barraram sua entrada após o início dos testes.
“Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso, solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty”, explicou Mila.
Os estudos para o desenvolvimento de novos medicamentos são realizados por cientistas como Sonia Vallabh e Eric Minikel, que fazem parte do Broad Institute, uma colaboração entre o MIT e Harvard. Este casal decidiu mudar de profissão para se dedicar à pesquisa científica depois que Sonia descobriu que havia herdado a mutação genética da doença de Creutzfeldt-Jakob de sua mãe, com o objetivo de criar terapias que possam impedir o avanço da proteína príon.
O que é a DCJ?
A DCJ é desencadeada por uma mudança na configuração da proteína príon, que ocorre naturalmente no cérebro humano. Por motivos que ainda não são claros na maioria das situações, essa proteína altera sua forma e atua como um molde, levando outras proteínas saudáveis a adotarem a forma anômala, criando um efeito em cadeia. Quando a proteína se modifica, os aglomerados causam danos aos neurônios e provocam uma rápida degeneração cerebral: “Todos nós temos essa proteína e ela está ali funcionando, inclusive com uma importância neuroprotetora”, explica Tuane Vieira, professora do Instituto de Bioquímica Médica da UFRJ.
Conforme o especialista em neurologia Adalberto Studart, do Hospital das Clínicas da FMUSP e da Academia Brasileira de Neurologia, a expectativa de vida média após o aparecimento dos primeiros sintomas é de cerca de seis meses, raramente ultrapassando oito meses. “Infelizmente, não há um tratamento que cure ou prolongue a sobrevivência. A abordagem atual é paliativa, focando em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente”, informa Studart.
Atualizações do Lito sobre seu estado de saúde (Vídeo :reprodução/ Youtube /@avioesemusicas)
De acordo com informações do Ministério da Saúde, o Brasil reportou 547 casos confirmados de DCJ entre 2005 e 2021. A forma mais comum é a espontânea, que representa de 80% a 85% dos casos e ocorre sem uma causa externa ou genética claramente identificada, a variante que afetou Lito Sousa.