Lito Sousa é inscrito na fila de espera em pesquisa de Harvard após confirmação de Creutzfeldt-Jakob
Mila Seidl divulga aprovação para atendimento domiciliar 24 horas e revela que piloto aguarda abertura do estudo em outubro com lucidez preservada
Mila Seidl, esposa do piloto Lito Sousa, anunciou neste sábado que a família conseguiu inscrever o marido em um estudo da Universidade de Harvard, nos Estados Unidos. O projeto abre inscrições em 20 de outubro. A família também recebeu aprovação para montar estrutura de home care com cuidador 24 horas, conforme divulgado ao O Globo.
O piloto, diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, tem 59 anos e, nos últimos meses, perdeu significativa parte de sua capacidade motora. Apesar da progressão física, permanece completamente lúcido. Os médicos que o acompanham orientaram que ele aproveite essa lucidez, cuja duração é incerta, para momentos importantes com pessoas próximas.
A aprovação do home care começará a ser implementada na semana seguinte ao anúncio. Mila afirmou que adaptará a residência para receber o atendimento contínuo. Ela disse: “E a gente conseguiu a aprovação das coisas para o home care. Então, provavelmente, na semana que vem… Hoje eu já vou em casa porque preciso tirar umas fotos, porque vamos adaptar a casa”
Sobre o estudo em Harvard, completou: “A gente está na fila para um dos estudos dos Estados Unidos, que só abre no dia 20 de outubro. Então, também tem isso acontecendo”
A mobilização da família
Depois que Mila divulgou publicamente o diagnóstico de Lito em um vídeo, o casal passou a receber grande volume de mensagens e informações de pessoas dispostas a ajudar. Para processar esse fluxo, a família criou uma estrutura interna de trabalho.
Mila descreveu o funcionamento dessa organização: “Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando… No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa”.
A esposa destacou o impacto da mobilização ao seu redor. Segundo ela, a resposta das pessoas após a revelação pública foi motivadora para toda a família. Ela declarou: “Está uma corrente tão forte que é difícil não pensar que um milagre vai acontecer”.
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Lito Sousa entra na fila para estudo de Harvard (Vídeo: reprodução/@paulomathias)
Histórico clínico
Lito havia informado anteriormente que enfrentava câncer de próstata. Em julho, foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein com perda de movimentos e dormência no braço esquerdo. Os médicos investigavam inicialmente uma possível inflamação do sistema nervoso central de origem autoimune.
O piloto passou por pulsoterapia, tratamento para inflamação neurológica, mas apresentou pouca resposta. Sua situação evoluiu para pior e Lito foi transferido para a semi-intensiva por complicações neurológicas. Houve um período em que os médicos observaram melhora inicial e consideraram que o diagnóstico poderia ser outro. O teste posterior, porém, confirmou Creutzfeldt-Jakob.
Nas últimas semanas, Lito perdeu bastante movimento, mas sua capacidade cognitiva permanece íntegra. Os médicos recomendaram que ele gravasse mensagens para o filho Malone, de sete anos, e conversasse com pessoas próximas enquanto consegue se comunicar plenamente.
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. Príons são partículas infecciosas compostas apenas por proteínas, marcadas pela alta estabilidade e resistência a processos físico-químicos, menores que os vírus.
O diagnóstico pode ser classificado como possível, provável ou definitivo conforme sinais, sintomas, resultados de exames e histórico epidemiológico. A confirmação definitiva, segundo o Ministério da Saúde, só ocorre por meio de necropsia, com análise neuropatológica de fragmentos do cérebro.