No ultimo dia (6) de outubro, o centro de informações estratégicas em vigilância em saúde da Bahia (Cievs- BA), comunicou dois casos da doença de Creutzfeld-jakob, também conhecida como doença da vaca louca. Trata se de uma doença degenerativa, que tem variantes causadas pelo consumo de carne contaminada pela encefalite espongiforme bovina.

_{Foto:  Cérebro acometido com  doença da vaca louca. Reprodução/gstatic.com}

 A doença que ficou mundialmente conhecida após surto entre as décadas de 80 e 90, no Reino Unido, teve seu auge entre 1992 e 1993, quando foram confirmados quase 100 mil casos.

O tema voltou novamente a ser notícia esta semana no Brasil após Sesab (secretaria da saúde do Estado da Bahia), confirmar dois óbitos e três casos em investigação. Conforme divulgações de boletim epidemiológico são cinco os casos registrados da doença na capital este ano, e todos moram na capital. A secretaria não informou se eles consumiram carne contaminada.

“O Cievs Bahia segue acompanhando sistematicamente a situação epidemiológica da doença no Estado“, diz a Sesab. 

Até o momento, as autoridades de saúde não detalham a idade dos pacientes que foram diagnosticados e nem a dos que morrem em decorrência do quadro.

O Ministério da Agricultura, Pecuária e Abastecimento (Mapa), responsável pela inspeção industrial e sanitária de produtos de origem animal na Bahia, afirma que está acompanhando o caso e verificou que não há relação com consumo de carne bovina ou subprodutos contaminados com Encefalite Espongiforme Bovina (EEB), conhecida como doença da ‘Vaca Louca’.

“A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DJC) ocorre, na maioria dos casos, de forma esporádica e tem causa e fonte infecciosas desconhecidas”, ressalta. 

“O ministério reforça ainda que o consumo de carne e produtos derivados de bovinos no Brasil é considerado seguro, não representando risco para a saúde pública”, completou.

Mas afinal, o que é a doença “vaca louca”?

Doença conhecida como Creutzfeld-Jakob, de quadro degenerativo provocando alterações neurológicas e tremores, sendo potencialmente fatal onde 90% dos infectados vem a óbito em menos de um ano. Apesar do termo popular “vaca louca ” ou encefalopatia espongiforme bovina (EEB), ser uma doença crônica que afeta apenas os bovinos.

Ela pode ser causada pela presença de partículas protéicas infecciosas, conhecidas como príos. Essas partículas podem se manifestar geneticamente, através do consumo de carne contaminada de um animal já doente ou de forma espontânea desconhecida.  O príon já é presente no cérebro de vários mamíferos, inclusive no ser humano, podendo se tornar patogênico ao adotar uma forma anormal multiplicando se demasiadamente. Quando isso acontece mata os neurônios do cérebro levando o indivíduo à morte.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é diagnosticada a partir de exames de sangue e também por meio de exame neuropatológico de fragmentos do cérebro. A principal forma de tratamento são drogas antivirais e corticóides. Não havendo maneira efetiva de alterar a evolução da doença.

Foto Destaque: Ministerio da agricultura e pecuaria. Reprodução/Ministerio-da-Agricultura

Ao contrário do que geralmente se imagina a respeito do transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), essa condição abarca muitas outras características. Pode-se dizer que o TOC é um transtorno de ansiedade, subdividido por dois tipos:

• Transtorno obsessivo-compulsivo subclínico – as obsessões e rituais se repetem com frequência, mas não atrapalham a vida da pessoa;
• Transtorno obsessivo-compulsivo propriamente dito: as obsessões persistem até o exercício da compulsão que alivia a ansiedade.

Sendo assim, o especialista em psiquiatria do Hospital Maudsley de Londres, David Healy, afirma que o TOC se manifesta de maneira mais intrusiva e através de pensamento compulsivos do que de forma externa como ações repetitivas e perspicazes. O transtorno geralmente leva o indivíduo a questionar seus valores e condutas dentro do meio social. “São pensamentos que envergonham muito a pessoa que tem TOC e representam a pior coisa que pode acontecer com elas”, diz o especialista.

_{Ciclo do transtorno obsessivo-compulsivo. (Foto: Reprodução/randall)}

No dia a dia, os traços da doença se fundamentam em pensamentos, ideias e imagens que invadem a pessoa insistentemente, sem que ela queira. Para as pessoas que vivem com o transtorno, a única maneira de sanar esses sintomas é realizando rituais próprios da compulsão, seguindo regras e etapas pré-estabelecidas, que ajudam a aliviar a ansiedade.

De acordo com o médico Drauzio Varella, os rituais se desenvolvem nas áreas da limpeza, checagem ou conferência, contagem, organização, simetria, colecionismo, e podem variar ao longo da evolução da doença.

Sintomas

O principal sintoma da doença é a presença de pensamentos obsessivos que levam à realização de um ritual compulsivo para aplacar a ansiedade que toma conta da pessoa. Outros sintomas também se manifestam sobre esse tipo de ansiedade:

• Preocupação excessiva com limpeza e higiene pessoal;
• dificuldade para pronunciar certas palavras;
• indecisão diante de situações corriqueiras por medo que uma escolha errada possa desencadear alguma desgraça; 
• pensamentos agressivos relacionados com morte;
• acidentes ou doenças são exemplos de sintomas do transtorno obsessivo-compulsivo.

Tratamento

Há maneiras de introduzir métodos para amenizar o transtorno desde que se tenha um diagnóstico médico que ateste a condição. O tratamento pode ser feito com ou sem a introdução de medicamentos. Geralmente, são utilizados medicamentos antidepressivos para atender o quadro, mas também existem outras alternativas, como a terapia cognitivo-comportamental. É uma abordagem não medicamentosa com comprovada eficácia sobre a doença.

Esse método tem como princípio básico expor a pessoa à situação que gera ansiedade, começando pelos sintomas mais brandos. Os resultados costumam ser melhores quando se associam os dois tipos de abordagem terapêutica.

Foto Destaque: Entenda o que é quais são os sintomas. Reprodução/Saudebemestar.pt

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) anunciou que uma das vacinas contra a Covid-19 passa a ter novo período de validade. O órgão informou que a partir de agora as vacinas da empresa Pfizer terão validade estendida de 15 meses. 

A medida é válida para adultos vacinados com o imunizante identificado pelo frasco de tampa roxa. Os respectivos possuem validade inicial de nove e 12 meses, e de acordo com a determinação da Anvisa, passarão a ter entre três a seis meses adicionais. 

A prorrogação do prazo de validade das vacinas Pfizer foi concedida pela Anvisa após pedido de fabricante. No primeiro semestre deste ano, o Ministério da Saúde já havia demonstrado interesse em estender os prazos de algus lotes da vacina. Essa é a segunda vez que a Agência estipula um maior prazo de validade do imunizante, o mesmo aconteceu em abril do ano passado, quando o órgão determinou que a validade passasse de nove para meses.

_{Vacina Pfizer. (Foto: Reprodção/Agência Brasil)}

“Também foi considerado que as medidas indicadas pela empresa Pfizer/Wyeth permitem a manutenção da rastreabilidade e identificação quanto ao prazo de validade dos lotes já distribuídos da vacina”, afirmou o órgão. 

A Anvisa também informou que, até o momento, não há a mesma recomendação sobre a vacina na versão pediátrica, a Comirnaty, liberada este ano. O imunizante infantil, que possui tampas nas cores vinho e laranja, continua com o mesmo prazo de validade: 12 meses.

_{Imunizante pediátrico é liberado para crianças a partir de seis meses de vida. (Foto: Reprodução/Agência Brasil)}

O uso da vacina Comirnaty para imunização contra Covid-19 em crianças entre 6 meses e 4 anos de idade foi aprovado pela Anvisa em setembro deste ano. Identificada por ter os rótulo de tampas nas cores vinho e laranja, o imunizante passou por uma série de métodos criteriosos até que fosse aprovado. 

Informações e soluções de dúvidas a respeito do imunizantes estão disponíveis no site da Pfizer ou no serviço de atendimento ao consumidor por meio do telefone 0800 770 1575.

Foto Destaque: Vacina contra a Covid-19 tem validade ampliada pela Anvisa. Reprodução/Agência Brasil

Uma pesquisa realizada pela Flinders University, na Austrália, identificou que um medicamento que já foi utilizado no passado para tratar a depressão pode diminuir a gravidade da apneia obstrutiva do sono, doença que atinge quase um bilhão de pessoas em todo o mundo. A apneia obstrutiva do sono é uma doença que faz com que uma pessoa pare de respirar enquanto dorme por causa do bloqueio da passagem de ar pela faringe.

O autor da pesquisa, Thomas Altree, do Instituto Adelaide de Saúde do Sono explicou que a doença pode ser debilitante causando sono de má qualidade à noite e sonolência durante o dia.

Os estudos que foram realizados recentemente identificaram que a combinação entre os medicamentos reboxetina e oxibutinina pode trazer bons resultados ao tratamento da apneia obstrutiva do sono, mas Thomas explica que pode causar efeitos colaterais a combinação dos medicamentos. Segundo ele, sua equipe realizou testagens de doses únicas de reboxetina e compararam com a combinação de oxibutinina. E os resultados, demonstraram que a reboxetina é capaz de reduzir a gravidade do distúrbio, diminuindo o número de episódios de apneia do sono e melhorando os níveis de oxigênio, já a adição de oxibutinina não foi capaz de trazer benefícios adicionais.

_{Uma pessoa com sono de qualidade. (Foto: Reprodução/Instagram)}

O pesquisador, Altree, detalhou que durante a pesquisa foi usado um método de computação de última geração para determinar como o medicamento estabiliza a respiração durante o sono, o que permitiu identificar quais pacientes poderiam se beneficiar mais com o medicamento no futuro.

Apesar dos bons resultados o autor da pesquisa, alerta que, o estudo não identificou uma cura para a doença, porém a pesquisa abre novos caminhos para o desenvolvimento de novos tratamentos e medicamentos para pessoas que não foram capazes de tolerar as terapias atuais para a apneia do sono, como máquinas de pressão positiva contínua nas vias aéreas, sendo assim, possibilitando a qualidade de vida e sono para essas pessoas.

Foto Destaque: Uma pessoa com apneia do sono. Reprodução/Instagram

O intestino é considerado pelos especialistas em saúde como o segundo cérebro do corpo e sintomas como ansiedade, raiva, nervosismo e tristeza podem ter origem nesse órgão. A ciência tem estudado cada vez mais a conexão entre o aparelho digestivo e a mente. A psicanalista Andréa Ladislau, explica a relação que o órgão tem com as emoções: “Quando este órgão está com seu funcionamento em desequilíbrio ou inflamado, são percebidos diversos transtornos emocionais, como desajuste de humor e até mesmo o tão famoso déficit de atenção. E em casos mais graves, são detectados sintomas intensos de depressão”, explicou.

A psicanalista completa dizendo que o intestino humano abriga, de forma natural, micróbios que exercem influência no cérebro, modulando as emoções e comportamentos. A explicação para a interferência está relacionada às substâncias químicas que estes liberam.

O professor da Universidade Federal da Bahia e médico, Júlio Barbosa Pereira, explica que o cérebro e o intestino trabalham pelas atividades voluntárias e involuntárias do organismo, segundo ele, estima-se que 50 % da dopamina do nosso corpo e 90 % de serotonina sejam processados no intestino, sendo assim, o desequilíbrio no funcionamento desse órgão pode causar prejuízos à saúde mental com sintomas de baixa autoestima, ansiedade, depressão, compulsão e até alucinações.

_{Desenho do intestino no corpo humano. (Foto: Reprodução/Instagram)}

Um estudo realizado pela Universidade Cork, na Irlanda, em 2011, atestou que o Lactobacillus rhamnosus, uma das bactérias que vivem no intestino, foi capaz de alterar condições não só físicas mais também mentais dos ratos que receberam o dobro de doses do microrganismo na comida, com isso, o resultado foi que os animais ficam mais dispostos e relaxados ao receber os Lactobacillus.

Em 2013, um estudo feito pela Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos, em humanos com as bactérias Bifidobacterium, Streptococcus, Lactococcus e Lactobacillus foi capaz de causar mudanças no sistema digestivo que atingiu também o cérebro: as áreas responsáveis pelas percepções de dor, temperatura e fome tiveram uma redução de suas atividades, enquanto as que gerenciam atenção e controle emocional tiveram suas conexões ampliadas.

Foto Destaque: Desenho de um cérebro e o intestino. Reprodução/Instagram

A meningite meningocócica, é uma das formas mais perigosas da meningite bacteriana podendo ser fatal em menos de 24 horas. Ela pode ser causada por vírus e bactérias ou em casos mais raros, por fungos, parasitas, medicamentos e tumores. Podendo atingir pessoas de qualquer idade.

A transmissão da doença ocorre por gotículas ou secreções do nariz e gargantas de pessoas que estão contaminadas pela bactéria. É necessário que ocorra uma aproximação e contato no mesmo ambiente. Algumas pessoas podem até apresentar e transmitir a bactéria sem estar doentes, o que a torna silenciosa e mais perigosa. 

Essa doença está voltando a assombrar os brasileiros e o motivo é a ausência de pessoas nos postos de vacinação para tomarem a vacina. De acordo com dados disponibilizados pela Secretaria de Estado de Saúde, em 2022, foram registrados 28 casos da doença e sete mortes. Já em 2021 nessa mesma época foram registrados apenas 18 casos. 

_{É de extrema importância vacinar contra a meningite meningocócica (Foto: Reprodução/THINKSTOCK)}

O aumento da doença é preocupante, o estado do Rio de Janeiro sofreu um aumento de 55,5% em relação ao ano de 2021. Em São Paulo uma mulher de 20 anos e um homem de 22 anos morreram. A capital paulista totaliza 10 mortes por meningite esse ano.

A CNN realizou um levantamento para acompanhar os maiores crescimentos de casos no Brasil. Os estados que registraram os maiores aumentos foram: Rio de Janeiro, Paraíba, Minas Gerais, Espírito Santo, Maranhão, Pará, Pernambuco e Bahia.

O tratamento para essa doença deve ser feito o mais rápido possível caso desconfie dos sintomas. É preciso ser feito em um hospital e familiares e amigos precisam estar isolados ou usar roupas e máscaras de proteção durante o processo. Entretanto, o mais eficaz é a vacina. Colocando a vacinação em dia é possível se proteger dessa doença que pode ter consequências neurológicas irreversíveis e até mesmo a morte. 

Foto Destaque: Representação do Vírus/Reprodução/Getty Images

O mundo está prestando atenção no desenvolvimento da Varíola dos Macacos apreensivamente. Essa doença acontece a partir do momento em que o vírus causador é passado dos animais para os seres humanos. Nesse momento, a transmissão evoluiu e já está sendo de pessoa para pessoa. 

Sua principal transmissão acontece por contato direto ou indireto com sangue, fluidos corporais, lesões na pele ou mucosas de animais infectados. Ademais, existem outros tipos de transmissão, acontecendo por contato próximo com secreções infectadas das vias respiratórias ou lesões na pele de alguma pessoa infectada, ou com objetos contaminados recentemente. Outra possibilidade de contrair a Varíola dos Macacos é por gotículas respiratórias.

No Brasil, de acordo com dados recolhidos até o dia 13 de agosto pela Organização Mundial de Saúde (OMS), foram registradas mais de 10 mil casos de Varíola dos Macacos. Ao todo, 3 mil (29,8%) foram confirmados e 176 (1,7%) dados como prováveis. Contudo, foi registrada a segunda morte pela doença em Minas Gerais.

_{Representação de como o vírus se manifesta na pele de uma pessoa (Foto: Reprodução/Kateryna Kon/Science Photo Library/Getty Images)} 

Foi confirmado neste domingo (9), pela prefeitura da cidade de Pouso Alegre. A vítima foi um jovem de 21 anos, que apresentava comorbidades e estava internado desde 11 de setembro. O Brasil contabiliza 4 mortes pela doença, sendo duas em Minas Gerais e outras duas no Rio de Janeiro. 

Os principais sintomas de Varíola dos Macacos são: 

• Erupção cutânea ou lesões de pele;
• Adenomegalia/Linfonodos inchados (ínguas);
• Febre;
• Dores no corpo;
• Dor de cabeça;
• Calafrio;
• Fraqueza.

Caso apresente algum desses sintomas em grande maioria, deve-se consultar um médico e observar caso aconteça alguma piora. Dados recentes, disponibilizados pelo Ministério da Saúde, foram divulgados nesta sexta-feira (7), onde afirma que existem mais de 8 mil casos confirmados, sendo que 4,5 mil ainda estão sendo investigados. 

Foto Destaque: Vírus da Varíola dos Macacos/Reprodução/iStock

Apesar da flexibilização do uso de máscaras e da volta do comércio no Rio de Janeiro, o vírus permanece com seu potencial de infecção. Isso faz com que o Estado tenha  uma taxa de mortalidade e de incidência de casos de COVID-19 maior que a média nacional, mesmo não tendo a maior população ou número de casos das demais regiões, segundo o Painel Coronavírus, atualizado no dia 22 de setembro. O relatório, que reúne dados das secretarias estaduais de Saúde,  mostra que a Região Sudeste é uma das mais atingidas pela Covid-19 no país.

“Acredito que locais fechados associados a aglomeração deveriam continuar a indicação de uso para evitar a transmissão. Também pessoas que são de maior risco para hospitalização e óbito […] deveriam continuar utilizando máscaras, principalmente quando se expõem a locais de risco e de elevada transmissão”, afirmou o infectologista Julio Croda, presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical.

Além disso, São Paulo e Minas Gerais são os estados mais populosos da Região Sudeste, ultrapassando o dobro da quantidade de habitantes do Rio de Janeiro. Os cariocas mantêm uma taxa de mortalidade e de incidência do vírus maior que os dois estados. 

Através de relatórios divulgados pelas secretarias estaduais de saúde, pode-se ter um panorama geral do Brasil de casos e óbitos. O país alcançou aproximadamente mais de 34 milhões de casos e também, cerca de 685 mil óbitos desde o primeiro contágio do vírus. Porém, é válido recordar que só a região sudeste, com a maior densidade demográfica, ultrapassou os 13 milhões de casos. 

Para impedir essa crescente de números de casos e óbitos, a vacina contra o vírus é a melhor saída. A partir da vacinação, é possível contrair o vírus de forma mais branda, diminuindo as chances de complicações durante a doença. “É necessário se vacinar com a dose de reforço, pois existe uma proteção adicional.”, reforçou Julio a importância dos cidadãos tomarem a dose de reforço da vacina. O especialista concluiu reforçando que é necessário seguir a recomendação do Ministério da Saúde, que não faz nenhum tipo de distinção em relação à infecção prévia, no que diz respeito à recomendação da dose de reforço. 

_{Medidas sanitárias contra a COVID-19 (Foto: Reprodução/Freepik}

As pessoas que não possuem o esquema vacinal completo, oferecem um risco para si mesmo e para toda a sociedade. O risco individual é contrair a forma grave da doença, mas para a sociedade, é o risco do colapso do sistema de saúde. “Quando a gente tem uma variante mais transmissível e com muitas pessoas não vacinadas ou sem a dose de reforço, isso pode gerar uma demanda muito elevada para os serviços de saúde, serviços de emergência e internações hospitalares, principalmente leitos de terapia intensiva.”, declarou o infectologista. Além disso, finalizou explicando as consequências dessa sobrecarga nos postos de atendimento de saúde público: ”A população que tem outras doenças pode não conseguir ser atendida nos serviços de saúde justamente por causa desta demanda aumentada, associada a pessoas não vacinadas que procuram os serviços de saúde nos períodos epidêmicos sazonais.”

No entanto, mesmo a pandemia estando controlada atualmente, ainda é cedo para declarar o fim da pandemia. Depois da vacina, os casos e óbitos caíram muito, as taxas de transmissão permanecem abaixo de um, indicando que a propagação do vírus não está aumentando, e há meses não aparece uma nova variante perigosa como a Ômicron.

Segundo o diretor-geral da OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, a linha de chegada está próxima, mas a baixa cobertura vacinal em alguns países da África, a leve alta nos casos registrada na Europa, e a possibilidade de interrupção de vários programas da OMS para imunizantes e tratamentos quando o estado de emergência for finalizado são alguns dos motivos pelos quais a organização ainda resiste em decretar o fim. Enquanto o fim da pandemia não é decretado pela Organização Mundial de Saúde, o ideal é manter as medidas sanitárias, como álcool gel, máscara e vacinação em dia.

Foto Destaque: Pessoa com sintomas da COVID-19. Reprodução/Freepik

Informe mundial de saúde mental divulgado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em 2019, comprovou que quase 1 bilhão de pessoas, incluindo 14% dos adolescentes do mundo, viviam com um transtorno mental. Este informe foi a maior revisão mundial sobre saúde mental desde a virada do século. O trabalho detalhado pela OMS fornece um plano para governos, acadêmicos, profissionais de saúde, sociedade e outros que se importem com a transformação da saúde mental. 

A pandemia de COVID-19 agravou ainda mais a questão da saúde mental. No primeiro ano da pandemia, houve um aumento de 25% na prevalência da depressão e ansiedade no mundo. Esse aumento de casos ocorreu devido à ação direta do vírus da Covid-19 no sistema nervoso central e as experiências traumáticas associadas à infeção ou à morte de pessoas próximas. Além disso, o estresse induzido pela mudança na rotina por conta das medidas de distanciamento social na rotina de trabalho, nas relações afetivas e a interrupção de tratamento por dificuldades de acesso devido ao lockdown também contribuíram para isso. 

_{Mulher cuidando de sua saúde mental (Foto: Reprodução/Freepik}

O epidemiologista Jesem Orellana, do Instituto Leônidas & Maria Deane (Fiocruz Amazônia), evidencia o suicídio como  um problema de saúde pública mundialmente disseminado e que se apresenta como importante causa de morte prematura, especialmente na América Latina. “Por isso, é fundamental conhecer a sua magnitude, distribuição e possíveis razões, visando a sua prevenção”, explica, acrescentando que sua ocorrência pode variar amplamente, dependendo da dinâmica social, econômica e sanitária que o indivíduo se encontra na sociedade, especialmente em momentos de forte instabilidade como em guerras ou pandemias. “Elevadas taxas de suicídios têm sido associadas a fatores biológicos como sexo ou idade, bem como a fatores sociais e transtornos mentais, especialmente ansiedade e depressão”, citou o especialista, de acordo com o site da FioCruz. O suicídio foi responsável por mais de uma em cada 100 mortes, e 58% dos suicídios ocorreram antes dos 50 anos de idade

No entanto, apesar da alta incidência de problemas de saúde mental, o estigma e discriminação ainda são presentes, o que leva à exclusão social e à negação de direitos básicos, como oportunidades de emprego e educação. 

Para que essa exclusão social não continue ocorrendo, um grupo de pesquisadores que participam da Comissão da Lancet, estabeleceram uma série de recomendações. Dentre elas, alegam que com uma ação radical, é possível acabar com o estigma e a discriminação contra pessoas com problemas de saúde mental e suas famílias em todo o mundo.

Foto Destaque: Mulher juntando as peças para cuidar da mente. Reprodução/Freepik

Distrofia de Duchenne é uma doença rara em que todos os músculos se atrofiam inexoravelmente. Jon Córdon, que acaba de completar 18 anos, convive com a distrofia.

Quem vive com essa doença têm que ver os 600 músculos do seu corpo se levantarem um a um: primeiro os das pernas, depois os dos braços, a língua, o diafragma, que permite a respiração. O último músculo, o coração, geralmente para de bater para sempre aos 30 anos. É uma doença rara que atinge uma em cada 5.000 crianças do sexo masculino. 

_{Ilustração explicando a distrofia de Duchenne. (Foto: Reprodução/Twitter)}

A geneticista holandesa Annemieke Aartsma-Rus reflete sobre a pesperctiva desses meninos de morrer aos 30 anos. “Antes de conhecer pessoas com distrofia de Duchenne, presumi que ficariam muito tristes. E então eu os conheci: eles não são tristes. Eles sabem que vão perder músculo após músculo, então sua atitude é: ‘Eu posso fazer mais hoje do que amanhã, então se eu quiser fazer alguma coisa, é melhor fazer hoje.’ É por isso que eles realizam muitos projetos que o resto de nós adia ”, “Eles vivem a vida de forma mais consciente”, enfatiza Aartsma-Rus, da Universidade de Leiden.

As células humanas têm um livro de instruções divido em cerca de 20 mil capítulos, os genes, com as receitas para fazer as peças que compõem uma pessoa. A receita mais longa de todas é a da destrofina, uma enorme proteína estrutural do músculo. Em homens com Duchenne, as mutações impedem a formação dessa peça essencial. As crianças afetadas aprendem a andar e correr, mas antes da adolescência precisam de cadeira de rodas. No entanto, seu cérebro funciona perfeitamente.  Jon Córdon, que aos 18 anos precisa ajudar para se virar na cama, acaba de se formar no ensino médio.

A tese de doutorado de Aartsma-Rus, há duas décadas, abriu caminho para um novo tipo de tratamento: os chamados oligonucleótidos antisentido, uma espécie de remende genético que permite pular mutações e formar uma versão curta da proteína. Os Estados Unidos, em 2016, aprovaram o primeiro medicamento com essa estratégia, o eteplirsen, da empresa de biotecnologia Sarepta, com preço em torno de um milhão de dólares para cada paciente. É uma das autorizações mais controversas da história dos medicamentos.

A agência de medicamentos dos EUA, a FDA, autorizou o eteplirsen em 2016 sob uma via acelerada, que permite a autorização de medicamentos promissores sem eficácia comprovada, quando a doença é letal. As associações de pacientes se juntaram para pressionar a agência. Billy Ellsworth, um menino de 15 anos com a distrofia, falou em uma reunião do comitê consultivo da FDA. “Vou vencer essa maldita doença, mas preciso da sua ajuda. Por favor, FDA, não me deixe morrer cedo”, implorou Ellsworth.

Existem cerca de 250 mil homens com Duchenne no mundo. Aartsma-Rus confia que os oligonucleótidos antisentido serão capazes de substituir uma porcentagem maior de proteína e conseguir para a doença, porém admite duvidar da eficácia do remédio eteplirsen. O adesivo consegue forma apenas 0,4% de distrofina. “O truque funciona, mas não tenho certeza se esses níveis de distrofina são suficientes para retardar a progressão da doença. É o suficiente para pagar esse preço? Acho que não”, explica Aartsma-Rus.

A chefe do serviço de genética do hospital Fundación Jimenez Díaz em Madri, doutora Carmen Ayuso, afirma que eteplirsen um caso único na história da autorização de medicamentos na medicina ocidental. “Todo o processo foi impregnado de aspectos sentimentais dos pacientes, o que é um erro absoluto, pois, se focarmos nosso julgamento científico pela pena que sentimos pelos pacientes, estamos prestando um desserviço a eles. É contraproducente se descobrir que o medicamento não é eficaz, porque estamos atrasando o desenvolvimento de outros medicamentos” , alerta Ayuso, vencedora do Prêmio Nacional de Genética.  Ayuso relembra que FDA autorizou o medicamento, mesmo com a recomendação dos técnicos da agência de não fazê-lo, por causa do apelo da associação de pacientes com a doença. 

Foto Destaque: Close up mão na roda. Reprodução/Freepik.