A jovem britânica Rhiannon Morgan, de 26 anos, se diz acostumada a receber olhares indiscretos devido à rara condição genética da pele chamada ictiose epidermolítica. A pele cresce muito rápido, ocasionando surgimento de bolhas além de considerável problemas de mobilidade.

Na infância e adolescência, Rhiannon teve experiências negativas com os comentários sobre sua condição, disse ter afetado sua saúde mental, além de fazer com que ela mesma tivesse noção da sua doença. “Alguns colegas até se recusaram a sentar perto de mim“, alega. “Eu era uma anomalia médica, então quando eu olhava, no meu reflexo via alguém que não era normal”, acrescenta. “Quando nasci, parecia que eu tinha luvas nas mãos e meias nos pés”, diz Rhiannon.

_{“Quando nasci, parecia que eu tinha luvas nas mãos e meias nos pés”, diz Rhiannon (foto: Rhiannon Morgan)}

Aos 13 anos de idade, a britânica passou por constrangimentos quando esteve em uma conferência médica, com quase 100 médicos, para falar sobre os problemas de sua pele. Segundo informa, foi obrigada a sentar em uma cadeira vestindo apenas calcinha e sutiã. Os profissionais queriam aprender tudo sobre a doença rara. O desconforto maior para Rhiannon foi quando um dos médicos a inspecionou de forma inadequada. “Alguns eram legais, alguns não tinham boas maneiras, um até veio e me inspecionou com um abaixador de língua de madeira”, lembra.

_{‘Perguntavam se era queimadura’ – a rara doença que faz a pele crescer rápido (Foto: Rhiannon Morgan)}

Atualmente Rhiannon Morgan consegue a lidar com a doença e com as perguntas de estranhos curiosos. Ela aprendeu a ver não apenas o lado negativo da sua condição, mas a descobrir algumas vantagens.

“Também me deu muitas habilidades. Me fez exercitar a empatia, ver a beleza onde os outros não podem e experimentar o mundo de uma maneira única”, destaca. “Não trocaria por nada.”, afirma.

A ictiose epidermolítica, além dos problemas na derme, pode prejudicar consideravelmente a vida social do indivíduo, pelo preconceito devido ao aspecto da pele, dor, prurido, odor corporal até infecções recorrentes.

_{Rhiannon (Foto: Rhiannon Morgan)}

Rhiannon deseja que a conscientização sobre essa anomalia genética visível desperte a população em estimular uma representação mais efetiva e inclusiva dessas pessoas na sociedade.

Foto Destaque: Rhiannon Morgan Reprodução: Rhiannon Morgan